Desconhecimento sobre Neuromielite Óptica Atrasam Diagnóstico e Tratamento no Brasil
A neuromielite óptica (NMO), uma doença neurodegenerativa rara e grave, tem seu tratamento no Brasil significativamente atrasado devido ao desconhecimento sobre suas particularidades. Sendo uma condição autoimune de causa desconhecida, a NMO se manifesta por meio de lesões inflamatórias que afetam primariamente o nervo óptico, comprometendo a visão, além de atingir o cérebro e a medula espinhal, podendo levar à perda de mobilidade.
Originalmente conhecida como Doença de Devic, ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a enfermidade surge quando o sistema imunológico, em vez de proteger o corpo, ataca erroneamente essas estruturas vitais. Essas inflamações ocorrem em surtos ou crises que podem se repetir ao longo da vida, conforme explica a NMO Brasil, uma entidade formada por pacientes que visa acolher e disseminar informações sobre a doença.
A Luta Contra o Equívoco Diagnóstico
Por muitos anos, a neuromielite óptica foi confundida com a Esclerose Múltipla (EM), uma visão equivocada que ainda persiste em muitos diagnósticos. Essa confusão dificulta a identificação correta e, consequentemente, o início do tratamento adequado.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que a falta de conhecimento sobre a NMO é um dos principais fatores que levam ao agravamento do quadro e ao atraso no tratamento. “Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, apontou a entidade.
A NMO é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com as primeiras manifestações ocorrendo, em média, entre os 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como rara uma doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, a NMO Brasil estima a existência de 3 mil a 4 mil pacientes com a doença, cujo diagnóstico requer um neurologista especialista, e por vezes um neuro oftalmologista.
Barreiras no Acesso ao Tratamento pelo SUS
Outro obstáculo considerável é a limitada disponibilidade de tratamentos específicos para a NMO no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo Daniele Americano, cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à Justiça para obter acesso aos medicamentos necessários.
Os tratamentos incluem medicamentos chamados ‘off label’, que podem ser prescritos, mas não possuem registro na Anvisa para a indicação específica da NMO, e ‘on label’, que são adequados e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS. Medicamentos como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) são exemplos de terapias essenciais que não estão disponíveis na rede pública.
O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram avaliados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não foram aprovados para incorporação devido a critérios como custo-efetividade. Quanto ao Ravulizumabe, o ministério negou o recebimento de pedido de avaliação para a NMO.
A Necessidade de um Cuidado Multidisciplinar
Para além da medicação, Daniele Americano destaca a urgência de um tratamento multidisciplinar, que também não é prioridade no SUS. Profissionais como psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais são fundamentais para a manutenção da qualidade de vida e funcionalidade dos pacientes, especialmente aqueles que utilizam cadeira de rodas e sofrem com a atrofia muscular.
O impacto psicológico e social da doença é imenso, levando muitos pacientes em idade produtiva a interromperem suas carreiras. “O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família.”, relatou a presidente da NMO Brasil.
Esforços de Conscientização e Políticas Públicas
A NMO Brasil tem atuado ativamente na conscientização da sociedade e na articulação com esferas políticas para acelerar o diagnóstico e mitigar as sequelas da doença. A entidade promoveu a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre NMO, celebrado em 27 de março, e busca a aprovação de um projeto de lei no Senado que garante benefícios previdenciários aos pacientes.
Uma exposição realizada no Palácio Tiradentes, no Rio de Janeiro, intitulada “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, buscou dar visibilidade às sequelas invisíveis da doença e à falta de acesso a tratamentos. A mostra contou histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com NMO, com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual.
O Ministério da Saúde informou que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com o objetivo de subsidiar futuras avaliações da Conitec. Atualmente, o atendimento no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e reabilitação, com acompanhamento neurológico e ações como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico. A pasta também tem ampliado a atenção a doenças raras, com 51 serviços especializados na rede, mais que o dobro de 2022.
