Minas Gerais dá um passo significativo no acolhimento de famílias com pessoas atípicas com a sanção da Política Estadual de Atenção, Apoio e Orientação aos Responsáveis por Pessoas Atípicas, em dezembro de 2025. A medida visa reconhecer e amparar aqueles que dedicam suas vidas ao cuidado de indivíduos com doenças raras, deficiências, transtornos e outras condições incapacitantes, um avanço celebrado no Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, último sábado (28/2).
O cenário das doenças raras é expressivo, afetando cerca de 300 milhões de pessoas globalmente, com mais de 13 milhões no Brasil e 1,4 milhão em Minas Gerais. Diante dessa realidade, o Governo de Minas reafirma seu compromisso em fortalecer o atendimento e o cuidado a este público.
“Cuidar de quem cuida é proteger a dignidade de pessoas que, por amor, vivem no limite todos os dias. Minas está dizendo, de forma clara, que essas pessoas importam. Por trás de cada raro, existe alguém que deixou emprego, estudo, noites de sono e descanso para segurar a barra. O mínimo que podemos fazer é reconhecer esse esforço, abrir caminho, garantir prioridade e oferecer suporte”, destacou o secretário de Estado de Governo (Segov-MG), Marcelo Aro. Ele complementou que a política é um compromisso para que nenhum responsável por pessoa atípica precise enfrentar essa batalha sozinho.
### Fortalecimento de Políticas Públicas
Desde 2019, o Governo de Minas tem investido em políticas públicas voltadas para pessoas com doenças raras. Em 2023, essas ações foram intensificadas através do Promais, programa que centraliza o trabalho para pessoas com doenças raras e deficiência, coordenado pelas secretarias de Estado de Governo e de Casa Civil, buscando maior eficiência e alcance das medidas no estado.
### Acolhimento e Facilitação de Direitos
A nova lei não apenas acolhe os responsáveis, mas também facilita o exercício de direitos e o acesso a serviços. Ludmila de Jesus do Nascimento, mãe solo de uma criança com doença rara e uma adolescente autista, expressou sua satisfação. Ela relata os desafios diários, como a falta de com quem deixar o filho Joaquim Lucas de Jesus, de dois anos, portador da Discondrosteose de Léri-Weill, para realizar consultas médicas. “Fiquei muito satisfeita com essa medida. Sou mãe solo e, quando precisava fazer uma consulta médica, por exemplo, ficava horas na fila esperando e não tinha com quem deixar o Joaquim. Agora, a nova lei vai priorizar mais a gente”, afirmou.
### Conquistas Recentes e Ampliação de Serviços
Em 2025, o Governo de Minas anunciou diversas ações. Uma delas foi o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras, por meio da Lei nº 25.351. No mês seguinte, houve a ampliação do Selo Raro, com a criação de um canal exclusivo para demandas relacionadas a doenças raras, garantindo atendimento prioritário.
Daniela Pereira, mãe de Anthony Santos, diagnosticado com Narcolepsia, Autismo e Epilepsia, tem testemunhado melhorias. “O nosso tempo é valioso, então é muito importante o Colar, o Selo dos Raros, e que venham mais leis. Que olhem mais pra gente com essa visibilidade que a gente está começando a ter aqui em Minas Gerais”, disse.
Outras conquistas incluem a criação do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras e o repasse de R$ 42,3 milhões para equipar 141 Apaes. O programa Teste do Pezinho em Minas Gerais também apresenta resultados expressivos, com 1,5 milhão de crianças triadas e 2.522 diagnósticos confirmados entre 2019 e 2025.
O Hospital Infantil João Paulo II é o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras em Minas, contando com três ambulatórios credenciados pelo Ministério da Saúde e prestando assistência a 1.378 pacientes cadastrados para tratamento de doenças raras.
## Reflexos para o Norte de Minas
A iniciativa do Governo de Minas Gerais em criar uma política estadual de apoio a pais e responsáveis por pessoas atípicas pode servir de modelo para outros estados e reforçar a importância de redes de apoio locais no Norte de Minas. A ampliação de serviços de saúde e o reconhecimento das necessidades dos cuidadores são fundamentais para garantir que famílias em cidades como Montes Claros e outras da região tenham acesso a suporte e direitos garantidos, fortalecendo o sistema de saúde e o bem-estar social em toda a área.
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